«Apoyo Emocional» Lo que vivimos los padres TEA.

En la necesidad de compartir experiencias a través de distintos medios  como charlas, convenciones,  e-mail, en las  redes sociales, en conversaciones directas con madres  que  tienen  hijos con alguna capacidad distinta o condición,  preferentemente  me quiero enfocar  al  Trastorno Espectro Autista (TEA)  Hablar de los  efectos nacidos a partir de las múltiples dificultades  que las mujeres  suelen enfrentar  antes y después de recibido el diagnóstico de sus hijos y que  en nuestro contexto social no sólo le afectan temporalmente sino que pasan a ser constitutivos de su existencia cotidiana padeciendo de trastorno de sueño, estrés, frustración, ansiedad, depresión, culpa, aislamiento   todo esto  conlleva incluso  a la separación matrimonial.  Éstos síntomas o padecimiento a modo de conclusión personal deberían ser objeto de una consideración  preferentemente por parte de la familia, sanitaria y social. Pero la realidad desafortunadamente no siempre es así, sin esta atención  la experiencia  vivida  va dejando insidiosamente secuelas.

Las madre de un niño con Autismo o Asperger se ven enfrentadas diariamente  a muchas dificultades es un camino largo, difícil y doloroso. En mucho de los casos son ellas las  que asumen la difícil tarea de forma  inmediata,  aceptando lo que les toca vivir,  dedicándose entonces a ocuparse y adaptándose a los cambios que vendrán  en beneficio del niño. Eso no quiere decir que los padres no lo hagan, creo que aquellas familias que reciben los apoyos, servicios y recursos es indudablemente estarán mejor y asumirán en conjunto las responsabilidades y cuidados de sus hijos. A diario recibo e-mail (mayoritariamente escriben mujeres), de 10 e-mail 5 viven separadas, 2 casadas sin apoyo de sus parejas y 3 están juntos. Estas situaciones se repiten mucho, puedo decir que en un viaje realizado invitada por una agrupación de padres el 80% de sus integrantes  eran mujeres separadas que decían sentirse solas, sin apoyo, que  la agrupación pasaba a ser su familia,   pues ahí  encuentran la contención y conocen personas con experiencias son muy parecidas a las de ellas.

¿Pero qué sucede con estás mujeres?

Uno de los grande y principales obstáculos que se debe  enfrentar antes y después de un diagnóstico es la desinformación general que existe respecto al tema. Lidiar con tratamientos, pasar de un especialista a otro en respuesta a malos resultados, rutas de colegios, bullying a sus hijos, discriminación social etc… Cansadas de golpear puertas en busca de ayuda efectiva, sin duda alguna el agotamiento físico, mental y emocional puede tener un profundo efecto en estas madres que piden en el más profundo silencio una  ayuda a gritos.

Puedo concluir que es vital el apoyo a las familias  donde existe un hijo con requerimiento de necesidades educativas especiales, este solo hecho causa un impacto sobre los padres que suelen tener reacciones emocionales que se manifiestan en duda, culpabilidad, angustia, temor etc.. Son más vulnerables, lo cual complejiza aún más los desafíos propios de la crianza.

Especialistas de distintas áreas, vinculadas tanto a la discapacidad como a la psicología, coinciden en que para la mayoría de los padres la llegada de un hijo con discapacidad produce un estado de shock que luego es seguido por un periodo de duelo que puede acarrear dolor y que está relacionado con la pérdida del niño “ideal” y el proyecto de vida familiar.

¿Cómo manejamos el estrés?

Creo que por si solos no podemos manejarlo,  es  necesario el acompañamiento de profesional, de estrategias y herramientas que permitan transformar los momentos  frustrantes y tensionantes en momentos más relajados. Necesitamos de contención, apoyo familiar y amigos, hablar con más padres que viven de igual manera, compartir las preocupaciones sin duda es un gran reductor de estrés.

Para finalizar en lo que me toca como madre de un niño con Asperger y por experiencia vivida y otras contadas por padres en la misma situación quisiéramos que los profesionales contarán con mayor preparación. Para nosotros es importante quién comunica la noticia, a quién se la comunica, cuál es el contenido que se transmite, cómo se transmite, etc. No necesitamos diagnósticos escuetos y fríos la información bien dada por el profesional enfocado a orientar nos ayuda muchísimo  porque los sentimientos que afloran en el minuto de recibir la noticia siendo muchas veces de rechazo, miedo, que se produzca un auto-cuestionamiento, que se generen conflictos en la pareja. Tener acceso, poco a poco, a orientaciones prácticas sobre el ¿qué hacer?. Muchas veces son otros padres que viven lo mismo  los que mejor pueden ayudar en todo esto. En ocasiones- empieza un peregrinaje de especialista en especialista,  dado por la esperanza de que a uno le digan que el anterior se había equivocado, pero en otras ocasiones viene provocado por las deficientes explicaciones y orientaciones que se dan a las familias. Una vez que aceptamos nos ocupamos como padres,  tendremos  que reaprender lenguajes olvidados o aprender o construir otros nuevos. En otras ocasiones habrá que aprender a manejar otro tipo de recursos: materiales, sociales. Recursos que, en muchas ocasiones, se desconocían por completo o se consideraban como de otro mundo. Sin embargo aunque la aceptación es la base, se propone aspirar a más. Aspirar a que la familia sea un entorno que potencie las capacidades y habilidades de sus hijos y que le apoye en el proceso de integración social.

Los padres corremos una serie de riesgos a la hora de enfrentar la situación: que se haga más cargo un padre que el otro, que los otros hermanos se sientan desatendidos, que los hermanos lleguen a hacer de pseudo-padres, que la familia se cierre a la relación social, etc. Por eso es muy importante el “APOYO EMOCIONAL”.

Ester Cuadros Ulloa.

@EsterCuadrosUll